Tenía 5 años sin orinar, después de dar a luz

Una extraña y dolorosa historia que encontramos en la publicación británica Mirror  y la compartimos con nuestros lectores de este espacio, es realmente como para no perdérsela.

Una joven madre que no pudo orinar durante casi cinco años desde el nacimiento de su hija ha revelado la agonía del Síndrome de Fowler en un intento por crear conciencia sobre esta devastadora “enfermedad oculta”.

Rachel Ingram, de 26 años, estaba “perfectamente sana” antes del nacimiento de su segundo hijo, su hija Isla, que ahora tiene 5 años.

“¡La vida fue increíble! Yo era una madre joven, embarazada de nuevo y enamorada de mi compañero y nuestro pequeño hijo Harvey que ahora tiene 7 años “, dijo.

“Recientemente habíamos comprado una casa, ambos disfrutamos de nuestro trabajo y trabajamos duro”.

Pero la vida de sus sueños comenzó a desmoronarse cuando Rachel fue inducida cinco días antes después de que se enfermó mientras estaba embarazada de Isla.

Su cuerpo dejó de contraerse y el bebé tuvo que ser retirado en un parto de emergencia.

“Desde el día en que nació tuve problemas para orinar”, dijo Rachel, quien es de Ashford, Kent.

“Empecé a tener infecciones de orina, mucho dolor abdominal inferior y menos sensación de saber cuándo estaba llena la vejiga.

“El desastre ocurrió un día cuando estaba sentada en el inodoro.

“Estuve gritando de dolor durante dos horas tratando de orinar.

Era similar a estar en trabajo de parto, estaba rodando con el dolor.

“Fue espantoso y mi estómago estaba tan hinchado que parecía estar embarazada de aproximadamente seis meses”

Su madre la llevó rápidamente a A & E, donde afirma que los médicos le dijeron que era una niña sana de 20 años y que solo tenía una infección del tracto urinario.

“Estaba retorciéndome y revolcándome de dolor y nadie parecía hacer nada al respecto”, dijo.

“Mi madre exigió que alguien me escaneara de inmediato y cuando lo hicieron, se horrorizaron al descubrir que tenía más de 2 litros en la vejiga.

“Fui cateterizado y llevado en ambulancia a otro hospital donde tuve cirugía de emergencia ese día”.

Los síntomas de Rachel han continuado desde entonces, incluyendo una incapacidad completa para orinar, infecciones urinarias persistentes, horribles espasmos de vejiga y dolor casi constante.

Su condición ha empeorado tanto que sufrió sepsis, una intoxicación sanguínea potencialmente mortal, dos veces en los últimos 18 meses.

Ahora, todas las mañanas se despierta dolorida y tiene que tomar pastillas para calmar la agonía lo suficiente como para levantarse de la cama.

Su esposo la ayuda a ir al baño donde vacian su orina a través del tubo que sobresale de su estómago.

Tenía un marcapasos colocado en la base de la columna vertebral que apuntaba a sacudir la vejiga para que funcionara, pero falló y las complicaciones de esta cirugía dañaron los nervios de su pierna, por lo que ahora no puede caminar sin una muleta.

Ella se ha desmayado por el dolor de los cálculos renales (el daño renal es otro peligro con Fowler’s) y tiene que tomar antibióticos todos los días para mantener a raya la infección.

Los efectos secundarios de la miríada de tabletas que toma son aterradoras, dice ella.

La enfermedad obligó a Rachel a dejar el trabajo que amaba y su esposo tuvo que reducir su trabajo a medio tiempo para poder llevar a sus hijos a la escuela.

“Ha sido muy difícil para nuestra relación porque siempre estás sufriendo, o en el hospital o noqueado de la medicación.

“Le he dicho que me deje incontables veces porque estaría mejor con otra persona.

“Cuando tienes un dolor tan intenso, no sabes qué hacer contigo mismo”. A veces le respondo pero es el dolor el que me hace estallar.

“Pero él dice que no se irá y que todavía está aquí porque quiere estar conmigo”.

‘Él ha sido tan solidario y comprensivo. Él tuvo que pasar por todo esto conmigo.

“Y ahora tiene que administrar la casa, cuidar una familia y trabajar”. Es difícil para él y me siento culpable por eso.

“Me siento muy flojo de estar en casa sin hacer nada más que mirar pantallas y tomar analgésicos.

“Pero trato de mantenerme ocupado en la computadora desde la cama o el sofá”.

Cuando Rachel se siente lo suficientemente bien, ella se ofrece como voluntaria en la escuela de sus hijos, lo cual, según ella, le da un propósito.

Ella ahora está esperando la cirugía de Mitrofanoff, que creará un canal desde su vejiga hasta su ombligo usando su apéndice, que espera que sea su boleto de regreso a una vida normal.

“La cirugía debería reducir las infecciones y el dolor y devolverme la vida”. Pero la idea de ser madre de dos niños pequeños y tener una cirugía mayor que cambia la vida es muy aterradora “.

Le dijeron que podría esperar 12 meses para la cirugía con el NHS, pero que podría cortar la cola si pagó £ 20,000 para tener el procedimiento en privado.

“La gente ha sugerido recaudar fondos para esto, pero conozco a mucha gente con Fowler que también necesita desesperadamente la operación, ¿por qué mi necesidad sería mayor que la de ellos? No me sentiría bien con el dinero de otras personas. Me he sentido tan desesperado tantas veces, ¿por qué esta vez sería diferente? “

Dijo que su situación se ha empeorado por el hecho de que muchos médicos no saben lo que es el Síndrome de Fowler y se le ha dicho en repetidas ocasiones que esta enfermedad extremadamente debilitante “está en su cabeza”.

En una agonizante visita a A & E cuando estaba desesperada por ayuda, un médico condescendientemente le dijo que si seguía tomando píldoras estaría muerta a los 30 años.

Pero ella dijo que los médicos educados hacen una gran diferencia para quienes la padecen.

Los paramédicos a menudo eran llamados a su casa después de que ella se cayera y su esposo no podía moverla.

Cuando tenían el síndrome de Fowler en Google en la ruta, la lectura de dos minutos hizo que su tratamiento fuera mucho más efectivo, dijo.

A pesar de su trauma, ella trata de mantener una actitud positiva y busca el lado positivo de la vida.

Ella aprendió a hacer hermosas fundas para sus bolsos de catéter para que la gente no pueda ver la orina en su interior y disfruta del tiempo que dedica a ayudar a sus hijos con la tarea.

Y obtiene un gran coraje y felicidad de los nuevos amigos que ha hecho a través del grupo de Facebook de Fowler’s Syndrome Support FSS, que dice que son todas mujeres excepcionalmente inspiradoras.

Tropezó con el grupo en línea y ha demostrado ser un salvavidas en sus momentos más oscuros y ahora es la administradora del grupo.

“El grupo me salvó. Son como familia. Te puedes conocer tan bien.

“Aunque es muy solitario vivir esta vida, y a veces da mucho miedo, siempre hay alguien en línea que puede apoyarlo, lo que es increíble”, dijo.

Y Rachel ahora está luchando para crear conciencia sobre el Síndrome de Fowler para que el personal médico pueda tratar a las víctimas de forma adecuada.

“Esta es una enfermedad que es invisible, pero muy real. Demasiadas personas están teniendo malas experiencias en el hospital porque los médicos no comprenden este complicado problema de salud.

“Fowlers me ha quitado muchos. Me ha quitado mi energía, mi capacidad para trabajar en un trabajo que me encantó, mi buena salud, muchas amistades y, lo más importante, me ha quitado la esposa con la que se casó mi esposo y la madre que mis hijos merecen.

“Me pierdo muchas cosas, pero mis hijos se pierden mucho más, lo cual es desgarrador.